22 de out. de 2011

Minha filha Pamela! (para Re do Construindo minha Casa)

Olá esse post vai ser em homenagem a minha filha, depois da Re do Construindo minha Casa ter me mandado um recado sobre algumas duvidas em relação como eu reagia aos olhares das pessoas olhando pra Pamela quando eu saia com ela na rua e outras coisinha mais. Então vou fazer o seguinte, vou contar aos poucos como esta sendo esses 11 anos dela.
E fiquei gravida a primeira vez com 17 anos e tive um aborto espontâneo, nessa época eu fui orar com meu marido em Guarulhos.
Depois de 2 anos resolvemos que estava na ora de tentarmos mais uma vez, e então engravidei da Pam.
Eu com medo de perder de novo, ia á toda hora no medico, e fazia vários ultrassons , e foi numa dessas vezes, exatamente com 13 semanas descobri que meu bebê tinha uma grave doença chamada de Hidrocefalia. (hidrocefalia (palavra derivada do grego hidro=água; céfalo=cabeça) é um acumulo excessivo de fluído (líquido cefalorraquidiano) dentro dos ventrículos (espaços no cérebro) ou do espaço subaracnóide)


Meu mundo desabou, nesse dia eu estava com minha mãe, e ela sem saber o que fazer ligou pro meu marido e ele veio correndo pra clínica.
Eu aguardava na recepção pois o medico queria fazer novamente o exame com a opinião de um outro colega, para me dar o diagnóstico exato.
Entrei com minha mãe e meu marido na sala e minha sogra ficou do lado de fora esperando... primeiro os médicos me disseram que era uma menina e depois confirmaram o que eu temia.
Eu não me lembro de ter passado por qualquer outro pior dia!
Depois que saímos da sala, ele chamou minha mãe de volta, e pasmem, ele aconselhou minha mãe para que me convencesse a abortar, que ele me daria a carta para o Juiz assinar.
Assim que minha mãe voltou da sala e nos disse isso, meu marido enfurecido quase quebrou a clínica toda de tanta indignação, alguém que fez juramento pela vida nos convencer da morte, quer dizer assassinato!
Fiquei algumas semanas só trancada no quarto chorando... quando resolvi arregaçar as mangas e correr contra o tempo para que meu anjinho nascesse da melhor maneira possível, e que se não fosse pra ter ela só caberia a Deus decidir isso.
Foi então que comecei a fazer o pré natal no Hospital das Clínicas em São Paulo.
Lá encontrei mães que estavam passando pelas mesmos sentimento que eu, lá fui apresentada á uma equipe de médicos e psicólogos maravilhosos que se tornaram muito além de médicos e mais que amigo´.
Dr Fábio Peralta me acompanhou até o finalzinho da gestação 
Mas depois que fiz mais exames complementares descobri que além da hidrocefalia, ela também tinha mielomeningocele.( ou mais conhecida como espinha bifida)


Espinha Bífida, uma grave anormalidade congénita do sistema nervoso, desenvolve-se nos dois primeiros meses de gestação e representa um defeito na formação do tubo neural.
Uma das lesões congénitas mais comuns da medula espinhal é causada pelo fechamento incompleto da coluna vertebral. Quando isso acontece, o tecido nervoso sai através do orifício, formando uma protuberância mole, na qual a medula espinhal fica sem protecção. Isto é denominado espinha bífida posterior e, embora possa ocorrer em qualquer nível da coluna vertebral, é mais comum na região lombosagrada. Quando as raízes dos nervos lombo sagrais estão envolvidos, ocorrem graus variáveis de paralisia abaixo do nível envolvido.
Pensa em alguém que achava que nada podia ser pior, ai vem essa cacetada na cabeça de novo.
Meu Deus (eu pensava), por que isso comigo?
Mais uma vez levantei sacudi a poeira e disse, vamos embora, por que se é pra ser assim, é por que eu consigo.
Apesar dos pesares tive uma gravides tranquila, saudável. Então chega o dia da marcação da cesaria. Só Deus sabe como aquele dia eu tremi na base, por que agora sim eu entrar numa batalha.
Tomei varias injecões de hormonios, por que como ela ia nascer de 36 semanas ela precisava estar bem desenvolvida na medida do possível. para aguentar as cirurgias que ela teria que passar.
Fiquei 4 dias internada, até que eles resolveram fazer a cesaria.
Como eu tinha medo desse dia, no corredor do centro cirúrgico o pediatra que ia dar os primeiros atendimentos dela, veio se apresentar e conversar comigo, me dizendo o que seria feito assim que ela nascesse
Depois veio o Dr Fábio meu obstetra e toda sua equipe me dar força.
Meu Deus mas mesmo assim como eu me sentia sozinha, tão solitária, naquele corredor grande todo branco.
Fui pro centro cirúrgico em 20 de Abril de 2000  a 12:45 e quando foi 2:15 ela nasceu de 36 semanas  com 31 cm e com 1.700 kg.
Linda com os olhos arregalados, e perfeitinha. (sim aos meus olhos)
O pediatra me apresentou ela, e me mostrou as costinhas pra eu ver como era a mielo e depois á levou para UTI neonatal
Chorei muito. como eu chorei, ali deitada naquela cama estreita cheio de fios ligados em mim, e aquela anestesia que parecia nunca passar o efeito.
Logo depois adormeci de tanto chorar  e acordei já estava no quarto e já havia amanhecido, já sentia minhas pernas... e um cheiro de álcool forte que me fazia espirrar e doía meu pontos.
A enfermeira aparece e pede pra eu tentar levantar pra tomar um banho. 
Vou pro banheiro e desmaio. Disse a medica que era por conta da cirurgia que eu ainda estava fraca. Me colocam na cama de novo e adormeço novamente, e acordo lá pelas 7 da noite querendo muito ver meu bebezinho, a enfermeira vendo meu desespero pede que a assistente social entre em contato com o medico  da Uti neonatal  para saber se posso ir lá pra ver meu anjinho.
Eles autorizam, e a enfermeira sobe comigo em uma cadeira de rodas, chegando lá havia uma psicóloga me esperando e foi ela mesmo que me levou até a incubadora que ela estava.
Senhor como eu me sentia tão insegura, vendo aquele ser tão frágil, pequeno e indefeso sobe minha responsabilidade,ela já havia passado pela primeira cirurgia, a da coluna a mielo.
E estava deitada de barriguinha pra baixo dormindo.
Sensação horrível de não poder por a mão sentir seu cheirinho...
Voltei pro quarto e preferi não pensar no amanhã! 
Dormi e no dia seguinte tinha uma reunião com os médicos dela
Eu e meu marido fomos juntos e lá toda a equipe nos esperando!
Veio aquele frio de novo na espinha que de novo ia receber outra péssima noticia.
E bomm outra bomba. pelos exames minha filha também tinha Microcefalia () é uma condição neurológica em que o tamanho da cabeça é menor do que o tamanho típico para a idade do feto ou criança. Também chamada de Nanocefalia, constitui-se no déficit do crescimento cerebral, quer pelo pequeno tamanho da caixa craniana, quer pelo diminuto desenvolvimento do cérebro)


Então me bebe,tem Hidrocefalia, Mielomeningocele e Microcefalia. 
E tudo isso por que? Pela falta de acido fólico no meu organismo.
Meu Deus como eu queria me bater, sabendo que eu era o motivo de tanto sofrimento dela...
Por isso que hoje é obrigatório no primeiro trimestre de gestação tomas acido fólico. Naquela época não era, eles só nos obrigavam a tomar ferro.
Pois bem lá vamos nós outra vez, levantar sacudir a poeira .
Depois de 10 dias internada tive alta e fui pra casa com o coração quebrado em mil pedaços de ter que deixar ela.
Marido ia todos os dias levar leite do peito pra ela, eu não podia ir por conta dos pontos que doíam muito.
Logo depois meu leite secou e fiquei muito triste. Acho que foi por conta de todo nervoso!
Depois de feitas duas cirurgias a da correção da mielo e a derivação da Hidro, depois de exatamente 28 dias ela já estava de alta.
Que alegria que estávamos, tudo prontinho em casa só esperando minha princesinha chegar, eu já estava recuperada e em ótimo estado físico e mental pra cuidar dela.
Pessoal esse post ficou muito longo, outro dia continuo ok.


Aqui nessa foto ela com os anjos da equipe de médicos.






Em resposta a Re, amiga, eu já briguei muito, chorei muito quando eu saia com ela e as pessoas ficavam olhando ou até mesmo terem medo de ela ter alguma doença infecciosa, isso me matava por dentro, fazia nascer em mim um sentimento que eu abomino o ódio.
Ou quando alguém chegava perto e falava, coitadinha dela.
Minha filha não é coitada, ela não sofre, não sente dor,e esta sempre sorrindo.
Mas com o passar do tempo eu aprendi que minha filha é perfeita e as pessoas é que são deficientes (de carater, sentimento, respeito ao prox...)
Mas também descobri que tem pessoas, que olham por ser inesperado, se que algumas se incomodam quando ela esta por perto, mas também sei que tem horas que ela desperta sentimentos tão valiosos em outras pessoas , como por ex ficar reclamando que seu cabelo, não está bom hoje, ou por que acordou com dor de cabeça, sabe essas coisas cotidianas...
Sei também que tem muita gente, sem instrução que chega na maior das boas intenções querendo me ajudar ou até mesmo perguntar de uma forma as vezes indelicadas.
Mas aprendi a bem a separar esse tipo de pessoas e aceitar também como elas são.
Aprendi também a respeitar as diferenças dos outros e sempre ser delicada com quem quer que seja que venha ou perguntar ou se oferecer para ajudar, por que minhas palavras duras não vai mudar em nada a educação das pessoas.bjs querida.


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13 comentários:

  1. Oi Viviane,
    Impossível eu conseguir ler sua história toda e não rolar lágrimas.
    E minhas lágrimas são de admiração e alegria de ver como vocês tem força e cabeça para lidar da melhor forma com essa situação. A Pamela foi abençoada de ter uma família tão bonita e vocês foram abençoados de ter a ela :) Parabéns e beijos!
    Marluce

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  2. Oi Viviane,
    nossa... não tem como não admirar uma mulher vencedora com vc.
    Sua história de vida é linda.
    Deus dá a missão certa a cada pessoa, e se ele escolheu você para ser a mãe da Pamela, é porque sabia que você e o Everton seriam capazes de fazê-la muito feliz.

    Tenho uma conhecida que tem uma história muito parecida com a sua, a irmã do meu cunhado.
    Ela sem poder ter filhos adotou uma criança, e não sabia que ela viesse a ser portadora de necessidades.
    A Ana Paula cresceu, e ela largou tudo para se dedicar a ela. Hoje é uma moçinha linda, da minha idade, ela incanta a todos, e a mãe não consegue se separar dela nem por um momento.
    Pessoas com vocês, são anjos enviados por Deus...
    E que ele abençoes cada dia mais, vc, o Everton , a Pamala e aAlexandra!
    Voces merecem toda felicidade do mundo!


    Bjus!!!!

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  3. Oi Vi, realmente nao da pra ler sua historia e nao se emocionar.
    Admiro muito vc, pela sua luta.
    Q Deus continue abencoando vcs cada dia mais!
    Bjss e otimo fim d semana!

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  4. Linda história de vida a de vcs...

    Vc era quase uma menina qdo passou por tudo isso, é inacreditável sua força e capacidade de lidar com as situações dificies, isso é amor.

    Um beijo a todos desta familia maravilhosa.
    Parabéns pela força, dignidade e sabedoria de vcs.

    http://umlarumsonhoeumdesafio.blogspot.com/

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  5. Vivi,
    Menina, que Deus te ilumine sempre, pois não deve ser fácil pra vc!
    Eu também tenho 2 filhos e vivo aqui a reclamar, nervosa e brava com eles, a sua história me faz repensar na minha vida e pedir a Deus que me dê mais calma, pois existem fardos muito mais pesados do que o meu!
    Parabéns pelas filhas e pelo castelinho!
    Bjos!

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  6. MT MT LINDA A HISTORIA DE VCS!
    parabens mesmo por cada conquista viu?!

    um bjo mta força e mta saude pra toda essa familia abençoada que eu já adoro!

    boa semana p ti!!!
    =***

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  7. Nossa Vi, que história de vida!!!!!
    Fiquei realmente muito emocionada...

    Vc era tão novinha qdo passou por td isso, mas Deus te deu um anjo pra vc amar e cuidar!!!!!!

    Tenho uma amiga vizinha q tb tem uma criança especial, e sei q eles são amorosos, e sorridentes, então não ligue para este tipo de pessoa q julgam só com o olhar!!!!!


    Um bjo

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  8. OII QUERIDA, FICO MUITO AGRADECIDA E FELIZ EM VER QUE VC SEMPRE SOUBE O QUE QUERIA.

    E FÉ QUE É A COISA MAIS IMPORTANTE.

    DEUS SEMPRE TEM UM PROPOSITO EM NOSSAS VIDAS.

    NAUM IMAGINEI QUE ELA TIVESSE 3 PROBLEMAS ACHEI QUE FOSSE ALGO MAIS SIMPLES.

    MINHA AVÓ ELA TEM ALZHEIMER E A UNS 3 ANOS, DESCOBRIMOS QUE ELA TEM HIDROCEFALIA, O MÉDICO ATÉ NOS SUGERIO QUE OPTASEMOS POR FAZER UMA CIRURGIA PARA SE COLOCAR UMA VALVULA NA CABEÇA DELA, MAIS VIMOS QUE PELA DOENÇA DELA ELA NAUM CONSEGUIRIA SOBREVIVER, ENTÃO TENTAMOS MANTE-LA BEM, DA MELHOR FORMA POSSIVEL, MAIS IMAGINO COMO DEVE SER RUIM E DOLORIDO PRA ELA.

    MUITO OBRIGADA POR NOS CONTAR UM POUCO DO QUE PASSOU.

    VC E SEU ESPOSOS SÃO DOIS GUERREIROS.

    QUE DEUS ABENÇOE VCS!!

    BEIJÃO PRAS MENINAS E PRA VCS!!

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  9. Que lição de vida! Deus escolhe determinadas pessoas para serem especias na vida de alguem, não é sua filha que é especial, pois todos os filhos são. Na realidade voce e seu marido são os especiais da historia. Ouvi o Romario dizendo isso e amei! bj

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  10. Oi Vivi, nossa se eu já tinha uma afinidade aqui com vc, agora então: sou sua fã!
    Te admiro pela mulher que acabei de conhecer ao ler esse post.
    Mulher de garra e caráter.
    Deus não faz nada em vão... ele escolhe nosso destino e sabe que um dia aquilo que agente achou estar errado em nossas vidas foi para o nosso próprio bem.
    Eu sonho em ser mãe, pretendo engravidar no próximo ano. Mas sei que nem tudo é como agente sonha, na vida tem muitos obstáculos que temos que saber ultrapassar e crescer com eles.
    Acabei de ler nesse post uma das histórias mais emocionantes que li na vida, a sua atitude e do seu esposo em deixar esse anjinho vir ao mundo e assim como deus á mandou se ele quisesse ele que á levasse... foi HUMANA demais.
    Estou muito emocionada e feliz em saber que essa princesa veio em uma familia linda... cheia de carinho e que cuida dela e vai sempre cuidar com todo amor do mundo!

    Beijos e que Deus abençoe cada dia mais a vida de vocês!

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  11. Olá,

    é a primeira vez que entro em seu blog, e de pronto já leio este maravilhoso testemunho de vida, nem a conheço, mas já a admiro muito.

    A luta de vocês é uma lição de vida, uma missão maravilhosa, inclusive para nós que estamos de fora conhecendo sua história.

    Nos coloca a pensar nas coisas que realmente importam e que há missões nobres as quais devemos nos dedicar!!
    Parabéns!!!
    Paty

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  12. Essa história de amor e fé deveria servir de lição para muitas pessoas. Confesso que serviu para mim. Sua dedicação e amor com a sua filha me fizeram mudar meu pensamento em relação a muitas coisas. Obrigada por compartilhar isso. Deus abençoe vocês todos! Um beijo no coração.
    Lilia

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Que legal que vc vai comentar, obrigada pelo carinho!

Importante:

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Obrigada. Viviane Almeida
vivianerapaela@hotmail.com

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